Il Portico Costiera Amalfitana

La sclerosi multipla colpisce in Italia oltre 31mila donne (in prevalenza di età compresa tra 20 e 30 anni), che non vogliono rinunciare a lavoro e maternità. Se fino a qualche anno fa pensare ad una gravidanza era quasi sempre sconsigliato, oggi si aprono molte opportunità per chi vuole esercitare il proprio diritto di essere donna fino in fondo. Scopriamole meglio grazie alla consulenza di Grazia Rocca, neurologa che risponde al numero verde dell'AISM...

Le donne le più colpite

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce più le donne degli uomini, in una proporzione di 3 a 2. I sintomi sono variabili per tipo e per gravità e possono dare luogo ad un'ampia varietà di quadri clinici. Anche nei casi in cui non si verifichi una disabilità evidente, la conoscenza della diagnosi e la consapevolezza dell'imprevedibilità dell'evoluzione della malattia possono modificare profondamente la vita della persona con Sm e dei familiari, amici e colleghi che la circondano.

I sintomi più frequenti

Tra i più frequenti sintomi all'esordio, ricordiamo i disturbi motori, disturbi della sensibilità, tremori, deficit nell'equilibrio, deficit visivo ed altri ancora. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente, ma altre volte possono associarsi tra loro, senza seguire regole fisse. Hanno durata variabile (da alcuni giorni a settimane) ed in generale regrediscono o scompaiono, parzialmente o totalmente. Altre volte, invece, raggiunta la fase di massima espressione, si stabilizzano nel tempo.

La fatica

Tale sintomo si manifesta spesso all'esordio della malattia ed è presente nell'85% delle persone con Sm. La fatica può influenzare negativamente la vita della persona colpita dalla malattia, a maggior ragione se è una donna, perché può rendere particolarmente difficile, ad esempio, la gestione della casa e della famiglia e lo svolgimento delle attività domestiche. Il neurologo, il fisiatra ed il terapista occupazionale potranno consigliare il trattamento farmacologico più indicato e quali strategie sviluppare per affrontare e "convivere" al meglio con il sintomo in questione.

Sintomi urinari e della sfera sessuale

Altri sintomi frequenti sono i disturbi urinari e della sfera sessuale, che possono influire negativamente sulla qualità di vita del 70% delle persone con Sm. Nel caso dei disturbi urinari, la loro corretta gestione risulta molto importante, in quanto spesso consente, attraverso tecniche "semplici", di gestire problemi quali l'incontinenza, permettendo un'attività lavorativa, una vita familiare e sociale "normale". Per la sessualità e le problematiche ad esse correlate, una donna con una malattia cronica può sentirsi ferita nella sua integrità e chiedersi, talvolta, se il partner la trovi ancora piacevole. In molti casi, per affrontare i problemi della sessualità femminile, occorre prima di tutto far sì che la donna riconquisti la sua autostima, attraverso la riscoperta del proprio corpo.

La gravidanza

La Sm è una malattia la cui insorgenza coincide, nel sesso femminile, con l'età in cui si delineano i progetti relativi a mettere su famiglia o ad intraprendere una gravidanza. Quest'ultima rappresenta per tutte le donne una scelta di particolare complessità, in cui si sommano diversi fattori emotivi. Mentre, in presenza di Sm, fino a qualche anno fa si sconsigliava quasi sempre la gravidanza, oggi invece è possibile affrontare il parto ed il puerperio in maniera più serena rispetto a prima. E' stato dimostrato da alcuni studi, infatti, che nei 9 mesi di attesa la malattia presenta un minor numero di ricadute e, quindi, un'evoluzione più lenta. Durante il puerperio, al contrario, generalmente si riscontra una maggiore frequenza di attacchi. Complessivamente, nell'"anno gravidanza" (9 mesi + 3 di puerperio) la frequenza delle ricadute non si discosta in modo significativo da ciò che avverrebbe in donne che non hanno mai avuto gravidanze. In altre parole, i due effetti opposti si annullano a vicenda, non interferendo sull'evoluzione della malattia. Ovviamente, rimane importante la valutazione del singolo caso. La gravidanza e la Sm possono influenzarsi reciprocamente, sia in senso fisico che psicologico, ed è estremamente importante, quindi, consigliarsi con il proprio neurologo e ginecologo, che dovranno lavorare in équipe per fornire informazioni le più esaustive possibili ed assistere in modo completo le donne con Sm che intraprendono una gravidanza.

La maternità

La domanda nasce spontanea in tutte le donne: "Sarò in grado di prendermi cura del mio bambino?". Nelle donne con Sm si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica ed imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio. Essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie, ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo, ma soprattutto amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita. A tale proposito, quando un genitore scopre di avere la Sm, il primo imperativo nei confronti dei bambini è quello di spiegare, parlare, comunicare che c'è un disagio. Ed ascoltare il bambino. Non dire nulla, rifugiarsi in mezze verità, è molto peggio. I bambini sono straordinari recettori della realtà e, soprattutto, immaginano le peggiori spiegazioni per ciò che non conoscono. Sanno adattarsi benissimo, invece, alla realtà che vedono chiaramente delinearsi. Per i bambini la necessità assoluta, quella senza cui non possono vivere, è sapere di essere amati. Se hanno questa certezza, possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli.

Donne con Sm e lavoro

La Sm rende difficoltoso il percorso delle donne anche nel lavoro, oltre che nella loro attività di mogli e madri. Più dei due terzi delle persone colpite da Sm, infatti, entro 15 anni dall'esordio della malattia non lavorano più e la diminuzione dei livelli occupazionali è maggiore nei primi 5 anni dall'insorgenza dei sintomi. Malgrado siano in grado di lavorare, nei primi 5-7 anni successivi alla diagnosi molte persone abbandonano il lavoro o sono costrette a ritirarsi per varie motivazioni. Esistono diversi fattori, infatti, che influenzano negativamente l'attività lavorativa delle persone con Sm in Italia. Tra questi: l'affaticamento, le difficoltà di movimento (sia per raggiungere il posto di lavoro, sia negli spostamenti all'interno dei luoghi di lavoro), cui si aggiungono i frequenti disturbi visivi ed urinari. D'altra parte, spesso c'è una disinformazione sui diritti del lavoratore disabile (benefici di legge, permessi) da parte del lavoratore stesso, ma anche sulla normativa in materia di disabilità e lavoro da parte dei datori e delle aziende (sgravi fiscali o sovvenzioni per gli adeguamenti dei luoghi di lavoro). Oltre alle problematiche private e personali che questa situazione determina, dallo studio MuSIC (Multiple Sclerosis Italian Costs) emerge che, ogni anno, sono 1.400.000 le giornate di lavoro perse complessivamente dalle 52mila persone affette da Sm in Italia e da chi li assiste, con una media di 6 settimane ciascuno. Il tutto per un costo sociale complessivo di oltre 150 milioni di euro relativi alla sola perdita di produttività e di circa 1.300 milioni di euro, comprendendo tutti gli altri costi diretti ed indiretti che la malattia comporta.